Baslieux: Son derece nadir görülen bir hastalıktan muzdarip "küçük savaşçı" 5 yaşındaki Jeanne için takviyeler
Geçtiğimiz Çarşamba gününden bu yana, Nanhol Dostları'nın eylemleri ve bağışlarla finanse edilen ekipmanlar, Viarre ailesinin Jeanne'i yürüyüşün zevkleriyle tanıştırmasına olanak sağladı. Fotoğraf Xavier Jacquillard
"Jeanne, Fransa'da bu hastalığın ilk taşıyıcısı. Tıbbi literatürde bununla ilgili hiçbir şey yok. Sosyal medya aracılığıyla iki vaka daha buldum: biri Japonya'da, diğeri Amerika Birleşik Devletleri'nde." Solène Viarre, üç kızından ikincisini etkileyen yalnızlık hakkında üç cümlede her şeyi söylüyor. Ve dolayısıyla etrafındakileri de.
Meuse bölgesindeki Damvillers'da yaşayan aile, geçen Çarşamba günü Baslieux'u ziyaret etti. Orada, belediye başkanı Daniel Mulder'a, Nanhol Dostları derneğine ve arkadaşlarına "küçük savaşçıları Jeanne"i desteklemek için bir araya geldikleri için teşekkür ettiler.
Bu içerik, çerezleri ve diğer izleyicileri kabul etmediğiniz için engellendi.
"Kabul ediyorum" a tıkladığınızda çerezler ve diğer izleyiciler yerleştirilecek ve içerikleri görüntüleyebileceksiniz. ( daha fazla bilgi ).
"Tüm çerezleri kabul ediyorum" a tıklayarak, kişiselleştirme ve reklam hedeflemesi amaçlarıyla verilerinizin sitelerimize ve uygulamalarımıza depolanması için çerezlerin ve diğer izleyicilerin yerleştirilmesine izin vermiş olursunuz.
Veri koruma politikamıza danışarak istediğiniz zaman onayınızı geri çekebilirsiniz. Seçimlerimi yönet
5 yaşında, doğumundan sonraki üç aylık hastanede yatışı sırasında keşfedilen "kromozomal delesyon 1q41q42.12"den muzdarip. Bu patolojinin sonuçları: gecikmiş büyüme, gelişme, kalp hastalığı, vb. "Genetikçiler yakındaki delesyonlara baktıkları için bilgi edinmeyi başarıyoruz. Ancak klinik deneyler için belirli sayıda vakaya ihtiyacımız olacak. Yalnız olduğumuz için hiçbir şey yok. Ve tedavi yok," diyor Solène.
Ayrıca Jeanne, tip III özofageal atreziden muzdarip: boğazı tıkanmış, yiyecek ve tükürüğün mideye geçişini engelliyor. "Ağızdan hiçbir şey alamıyor; gastrostomi yoluyla beslenmesi gerekiyor," diye açıklıyor babası Jonathan. Ameliyathaneye yirmiden fazla gidiş hiçbir şeyi değiştirmedi.
Bu içerik, çerezleri ve diğer izleyicileri kabul etmediğiniz için engellendi.
"Kabul ediyorum" a tıkladığınızda çerezler ve diğer izleyiciler yerleştirilecek ve içerikleri görüntüleyebileceksiniz. ( daha fazla bilgi ).
"Tüm çerezleri kabul ediyorum" a tıklayarak, kişiselleştirme ve reklam hedeflemesi amaçlarıyla verilerinizin sitelerimize ve uygulamalarımıza depolanması için çerezlerin ve diğer izleyicilerin yerleştirilmesine izin vermiş olursunuz.
Veri koruma politikamıza danışarak istediğiniz zaman onayınızı geri çekebilirsiniz. Seçimlerimi yönet
Bu malformasyon "Jeanne'i solunum sisteminde çok kırılgan hale getiriyor. En ufak bir soğuk algınlığı onu acil servise götürebilir," diyor deneyimli Solène. Anne her ihtimale karşı elinde her zaman bir paket dezenfektan mendil bulunduruyor. "Bilinmezliğin içindeyiz. Nereye gittiğimizi bilmiyoruz," diye özetliyor baba. Çift sürekli uyum sağlamak zorunda kalıyor.
"Acil olan şey, çok hızlı bir şekilde ayağa kalkması gerektiği," diye devam ediyor Jonathan. "Jeanne'in bacaklarında güç var ama ayağa kalkamıyor. Kasları ve tendonları kasılmış. Ameliyattan kaçınmak için çalışmak zorunda." Bir tane daha. Olası çözüm, İspanya'da sağlanan yoğun terapide yatıyor. İlk seanstan yeni dönen Solène ve Jonathan, 2026 baharında yapılacak bir sonraki pahalı seansı planlıyorlar.
Altı ay boyunca köy, son derece nadir görülen bir hastalıktan muzdarip olan 5 yaşındaki Jeanne'e yardım etmek için dünyanın dört bir yanında toplandı. Fotoğraf: Xavier Jacquillard
"Hikayenizi duyduğumuzda hepimiz çok duygulandık." Geçtiğimiz Çarşamba günü Baslieux'e geri döndük... Duygu dolu sesiyle Yoann Thill, anneye 1.870 avroluk bir çek uzattı. Thill Paysage şirketinin müdürü ve yaklaşık on çalışanı katkıda bulundu.
Aralık ayından bu yana, Jeanne'nin kısa olduğu kadar sert yolculuğunun hikayesi Baslieux'de bir sempati dalgası uyandırdı . Sonra ötesi. Konserler , koşu ve yürüyüş , bayrak yarışları... Nanhol Dostları ve bir düzine bağışçının çabaları, Viarres'lerin günlük hayatlarını kolaylaştıran 4.600 avrodan fazla maddi ve maddi bağışla sonuçlandı.
Baslieux okul bahçesinde, ebeveynler karşılama komitesinin her kelimesini, her ilgi hareketini takdir ediyor. Jeanne ve ailesi bir akşam için kendilerini biraz daha az yalnız hissediyorlar. Yarın, "küçük savaşçının" günlük mücadelesi ciddi bir şekilde devam edecek. Perşembe günü fizyoterapi var.
Instagram'da takip edin: “@un_combat_extraordinaire”.
Le Républicain Lorrain
